Waarom moeilijk doen als het makkelijk én beter kan?

Ondanks dat er een positieve beweging is binnen onze regio om de zorgvraag leidend te laten zijn en de klant centraal te stellen, verbaas ik me nog met regelmaat over de controledrang en de bureaucratie op sommige onderdelen.

 De wijkverpleegkundigen, de casemanagers dementie de wmo-consulenten en de praktijkondersteuners van de huisarts weten als geen ander wat nodig is om doelmatige zorg en begeleiding te bieden aan onze klanten en hun naasten. Daarbij luistert het heel nauw dat de juiste interventies op het juiste moment kunnen worden ingezet en dat er intensief wordt samen gewerkt.

Die juiste interventies bepalen we als zorgverleners samen met de klant en zijn netwerk, dus daarmee zit het wel goed. Maar met de snelheid waarmee we de interventies inzetten om erger te voorkomen, ... daar kan het beter!

Hannie, wmo-consulent in de gemeente belt me ongerust op, nadat ze bij een klant een keukentafelgesprek heeft gevoerd. Zij wil deze heer naar mij verwijzen. Volgens haar is er veel aan de hand.

De heer Simons in kwestie, een 85-jarige weduwnaar, ligt de hele dag en nacht in bed. Hij kan niet meer voor zichzelf zorgen. Hij valt regelmatig en hij komt de laatste maanden niet meer de deur uit. Zijn zus is ten einde raad. Ze heeft de laatste tijd veel ruzies met haar broer omdat hij niets meer doet en niet naar haar luistert.

Het volledige huishouden, de lichamelijke verzorging, de maaltijdvoorziening en de hand- en spandiensten zijn inmiddels volledig overgenomen. De zorgen om haar broer en de mantelzorgtaken bij zus Mia stapelen zich alleen maar op. Hannie vermoedt cognitieve problemen, alcohol-abuses, overbelasting van de zus en eenzaamheid.

De huisarts vindt dat er maar zo snel mogelijk opname in een verpleeghuis moet worden geregeld.

Maar dat wil de heer Simons helemaal niet. Volgens hem gaat het allemaal prima en doet hij nog alles zelf.

"De huisarts vindt dat er zo snel mogelijk
opname in een verpleeghuis moet worden
geregeld."

Binnen twee weken na het telefoontje van Hannie, is de diagnose dementie gesteld. Samen met de heer Simons ben ik bij de dagbesteding gaan kijken. Ik heb zijn zus kunnen uitleggen waardoor de passiviteit en verwaarlozing bij haar broer veroorzaakt werden en we hebben een zorgtraject vastgelegd. Ter overbrugging van de WLZ-indicatie (Wet Langdurige Zorg) heb ik Hannie gevraagd om zoveel als mogelijk uren dagbesteding te indiceren. Hierdoor kan de fors overbelaste zus ontlast worden. Maar bovenal: de heer Simons kan ook weer onder de mensen komen, zijn warme maaltijd genieten en toezicht krijgen,structuur en vooral liefdevolle, warme aandacht. Zodat hij weer een reden heeft om 's morgens zijn bed uit te komen.

Zo gezegd zo gedaan.

Alles geregeld zou je zeggen. Helaas heeft het nog 3 weken geduurd, voordat de heer daadwerkelijk kon starten op de dagbesteding. Want eerst moest alles administratief worden verwerkt. Helaas is het per met ingang van dit jaar niet meer mogelijk om dringend benodigde zorg en begeleiding reeds in te zetten, voordat de indicaties in de systemen van gemeente en zorgaanbieder verwerkt zijn. Nieuwe regeling!

Jammer genoeg blijkt dat de systemen toch nog vaak leidend zijn, met alle mogelijke, nadelige, mijn inziens onnodige consequenties voor de klanten.

Dankzij de beschermengel van de heer Simons en de grote verantwoordelijkheid en tomeloze energie van Mia heeft de bureaucratie in dit geval niet geleid tot een crisisopname of erger.

Excelleren in zorg is de gezamenlijke ambitie die we hebben in Parkstad. Tuig dan geen bureaucratie op, maar breek deze af en geef vertrouwen.

Bij mensen met hoog complexe problematiek kan een dag eerder of later inzetten van de juiste interventies het verschil maken.

Waarom moeilijk doen als het ook makkelijk en beter kan...

Ineens is alles anders, of toch niet helemaal?

In juni 2016 overleed de echtgenote van de heer Janssen, na een huwelijk van meer dan 60 jaar.

Door de vele jaren samen en het delen van lief en leed, was ineens alles anders...

Naast het gemis van zijn vrouw als maatje, liefde van zijn leven en moeder van de kinderen, bleek het ook een gemis van zijn mantelzorger. Voor de kinderen werd gaandeweg duidelijk dat vader niet meer zelfstandig kon functioneren door initiatiefverlies, vergeetachtigheid en overzichtsverlies. Ook de sociale contacten werden niet meer onderhouden. Bij nader onderzoek bleek een dementiesyndroom hiervan de oorzaak.

Verlies van je vrouw, verlies van functies, verlies van sociale contacten is mijn inziens een rouwproces tot de macht 3. Hoe ga je hier als 83-jarige, met dementie, mee om?

Ondanks de algehele achteruitgang en het ouder worden, heeft meneer Janssen de veerkracht en het vermogen om weer te genieten van mooie momenten in zijn leven en zich aan te passen aan alle ingrijpende veranderingen. Hij geniet van de liefdevolle aandacht van zijn kinderen, kleinkinderen en familieleden, maar ook van de (nieuwe) sociale contacten op de dagbesteding binnen het verpleeghuis.

De dagstructuur en de mensen binnen de dagbesteding in combinatie met de vaste zorgmomenten van de thuiszorg van Meander, zijn de nieuwe, inmiddels vertrouwde bakens in zijn leven.

Deze bakens bieden hem weer grip en vertrouwen.

In juli 2017 was het onvermijdelijk dat meneer Janssen werd opgenomen in het ziekenhuis voor een relatief eenvoudige, medische behandeling. Helaas waren de ziekenhuisopname en zijn ziekte zo ingrijpend voor hem dat hij delirant is geraakt. Daardoor versnelde de achteruitgang in het dementieproces.

Na een revalidatietraject blijkt nu dat thuis wonen, ondanks intensieve verpleeghuiszorg thuis, niet meer veilig en verantwoord is.

Aangezien meneer Janssen door de dagbesteding bekend is in het verpleeghuis in de buurt, ziet hij in dat hij beter in het verpleeghuis kan gaan wonen zodat hij niet meer alleen is in de avond en de nacht.

Kunnen wij met elkaar het verschil maken voor meneer Janssen?

We hebben geen invloed op het feit dat mensen ziek worden en overlijden, maar wel op kwaliteit van leven van mensen.

Hoe mooi zou het zijn als, de onvermijdelijke verhuizing van meneer Janssen naar het verpleeghuis alleen een verandering is van wonen.

Hoe mooi zou het zijn als hij zijn eigen vertrouwde zorgmedewerkers zou kunnen behouden?

Hoe mooi zou het zijn als hij in het verpleeghuis dezelfde vrijheid heeft als thuis?

Hoe mooi zou het zijn als hij de dagbesteding in het verpleeghuis zou kunnen blijven bezoeken en er ook de maaltijden kan blijven nuttigen zoals hij dit gewend is en met de mensen met wie hij dit gewend is te doen?

Ik ben ervan overtuigd dat we er samen voor kunnen zorgen dat meneer Janssen binnenkort niet alles weer verliest wat vertrouwd is en dat niet ineens alles anders is, maar een beetje anders...

Engelen in de zorg

Met Riny, bevend als een rietje, 88 jaar en 46 kg, ga ik een kopje koffie drinken bij de dagbesteding voor mensen met dementie in verpleeghuis de Dormig. Onder protest, uit angst voor het onbekende, gaat ze uiteindelijk toch met mij mee. Tijdens de korte rit naar de Dormig laat Riny me herhaaldelijk merken dat ze boos op mij is om wat ik haar aan doe. 

Nog niet zo lang geleden is haar man, tevens haar maatje en steun en toeverlaat, overleden. Na een lang ziekbed heeft zij hem thuis tot aan zijn overlijden verzorgd. Vierentwintig uur per dag, zeven dagen in de week. En dat maanden lang. Ze heeft hem omringd met haar liefde, waarbij ze werd ondersteund door haar drie kinderen.

De laatste jaren van hun leven samen was het Frans, haar man, die haar de weg wees. Hij stelde haar gerust, gaf haar vertrouwen en nam ongemerkt steeds meer taken over. Totdat Frans zelf ernstig ziek werd en daarmee volledig afhankelijk werd van Riny en de kinderen. Toen pas merkten de kinderen dat er meer aan de hand was met hun moeder dan alleen een vergeetachtigheid.

Nadat de diagnose dementie is gesteld, hebben we het zorgtraject besproken. Alle interventies zij erop gericht dat Riny zo lang en zo veilig als mogelijk thuis kan blijven wonen met passende zorg en begeleiding. 

Vanuit mijn jarenlange ervaring met het werken met mensen met dementie weet ik dat er alleen sprake is van "passende zorg en begeleiding" als deze wordt geboden door warme, liefdevolle mensen met aandacht voor de persoon en affiniteit met de mensen met dementie en hun naasten. 

Met andere woorden, de engelen in de zorg. 

Als een soort van reisleider heb ik Riny en haar familie de weg gewezen in zorgland. Ze toe geleid naar deze engelen in de zorg. Ten eerste is dat een klein team van toegewijde wijkverpleegkundigen die twee keer per dag op vaste tijden  naar Riny gaan. Vervolgens is er de huishoudelijke hulp, tevens maatje, waarmee ze een vriendschappelijke band heeft opgebouwd en die onderdeel uit maakt van het hele netwerk om haar heen. En dan het team van de dagbesteding van verpleeghuis de Dormig, waar Riny drie en een halve dag in de week verblijft. En natuurlijk niet te vergeten haar kinderen die nu begrijpen waarom moeder is veranderd en beter weten hoe ze van de mooie momenten met haar kunnen genieten en voor haar kunnen zorgen, zonder zelf uit balans te raken.

Deze engelen in de zorg, professionals, mantelzorgers en vrijwilligers, kom ik dagelijks tegen in mijn werk. Door hen is er sprake van excellente (dementie-)zorg. Mensenmensen met hart voor de zorg, onzelfzuchtig, bescheiden en deskundig. 

Door hen worden de mensen met dementie gezien, gehoord en begrepen en krijgen ze volledige aandacht. Dat vraagt een flinke investering in tijd. Zij maken dat de mensen zich weer waardevol voelen en geven hun leven weer zin.

Op het moment dat ik met Riny de dagbestedingsruimte binnen loop, komt ons een heerlijk aroma tegemoet. De pannen staan op het fornuis te pruttelen, want het is bijna etenstijd. We worden warm en hartelijk ontvangen met een lief praatje en een kopje heerlijke koffie met een koekje. Direct komt er een oudere dame naar Riny toe en omhelst haar innig. Het is een oude bekende die haar direct herkent bij binnenkomst.

De gespannen Riny is binnen 10 minuten veranderd in een opgeluchte, zelfs opgetogen en spraakzame dame die zichtbaar geraakt is door deze onverwachte ontmoeting. De twee jaar die zij inmiddels aan de dagbesteding deelneemt,  geven haar nog steeds veel plezier, afleiding en zingeving, ondanks haar aanvankelijke tegenzin.

Engelen in de zorg. Ze zijn onmisbaar. En toch moeten we ze soms missen. Het is voor mij en de mensen die ik begeleid met hun familie, dan ook altijd verschrikkelijk als we afscheid moeten nemen van zo'n engel.

Vorige week heeft Jessie afscheid genomen van alle mensen van de dagbesteding, hun familie en de collega's. Zij gaat nu genieten van haar pensioen, maar ik heb al gehoord dat ze van plan is om vrijwilligerswerk te gaan doen ...in de zorg.

Ondanks dat ze geen poespas wilde bij haar afscheid, was het een welverdiend warm bad en blijk van waardering voor 47 jaar tomeloze, onzelfzuchtige, deskundige, maar vooral liefdevolle inzet bij haar werkgever Meandergroep. Voor mij persoonlijk is zij een rolmodel op het gebied van warme, menselijke en  deskundige aandacht voor alle mensen om haar heen.

Wat zullen we haar missen!

Als ambassadeur van de wijkverpleging voel ik het als mijn plicht om ervoor te zorgen dat de toegevoegde waarde, van deze bijzondere collega's, mantelzorgers en vrijwilligers, voor de kwetsbare mensen in onze samenleving, aandacht en waardering blijven krijgen van alle organisaties, verenigingen en instanties die met zorg en welzijn te maken hebben.

Zij zijn het hart van de zorg, maar zoals engelen betaamd zullen zij dit zelf nooit claimen…

Als luis in de pels...

Als luis in de pels voel ik me vaak klein en nietig in een (zorg-)wereld waar het draait om begrippen als eigen regie, zelfredzaamheid, betaalbare zorg, innovatie in de zorg als ei van Columbus, theorieën over gezondheid, politieke belangen en zoveel meer....

Vaak laat ik me dan ook niet zien en verstop me in de aaibare vacht van mijn gastheer. Veilig, vertrouwd en uit het zicht van een complexe, ingewikkelde, soms bedreigende buitenwereld. In een cocon van een klein, overzichtelijk microsysteem, waar ik voldoende ruimte heb om me te bewegen, me te voeden , echt contact te hebben met soortgenoten en mijn zintuigen en voelsprieten kan gebruiken om erachter te komen wat de ander nodig heeft.

Maar ik zou geen luis in de pels zijn als ik niet af en toe wat prikjes zou uitdelen en voor wat ongemak zou zorgen. 

Niet zozeer met als doel om anderen te irriteren, of omdat ik mezelf zo belangrijk vind, maar juist om aandacht en begrip te vragen voor mensen die, als gevolg van hun hersenziekte, zich niet meer zo goed kunnen verstoppen in een veilige vacht, als de buitenwereld te ingewikkeld is geworden. 

Sterker nog, mensen die verdwaald zijn, die niet gehoord, gezien en begrepen worden en niemand tegenkomen op hun pad die hen de weg wijst naar veiligheid en geborgenheid. Want dat is toch wat we allemaal nodig hebben als de wereld om ons heen ingewikkeld en bedreigend wordt.

Dat is de reden waarom ik als luis in de pels, zo nu en dan, even uit mijn veilige cocon kom en van mij laat horen. Want zonder die speldenprikjes zou ik niet opgemerkt worden en raken er iedere dag meer personen de weg kwijt, zonder opgemerkt te worden...

Brandjes blussen

Of ik een afspraak wil maken bij een 83 jarige weduwe, mevrouw Janssen. Volgens haar huisarts is er de laatste weken veel onrust en sprake van angst en paniek. Er wordt de laatste tijd vaker een huisartsenvisite gevraagd en de dochter belt soms radeloos naar de huisartsenpraktijk voor een spoedvisite. De huisarts heeft ook een vermoeden van cognitieve problemen.

Mevrouw Janssen krijgt al jaren, naar tevredenheid twee keer per dag persoonlijke verzorging van de wijkverpleging in verband met lichamelijke beperkingen. Als gevolg van de algehele achteruitgang en de toename in de zorgbehoefte zijn de zorgmomenten van de wijkverpleging sinds twee weken uitgebreid naar vier keer per dag en één keer per nacht. Dan krijgt mevrouw hulp bij de lichamelijke verzorging, het aan- en uitkleden, het toiletbezoek en bij het bereiden van maaltijden. Ze moet tevens gestimuleerd worden om te eten, te drinken en op de juiste tijd haar medicatie te nemen. 

Tijdens een gesprek met haar dochter begrijp ik dat haar moeder sinds een half jaar niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk achteruit gaat. Het geheugen en haar begrip zijn verslechterd. Er is sprake van overzichtsverlies, problemen met afspraken, meer conflicten met andere mensen, angst en paniek. Dochter is enig kind en staat geprogrammeerd in moeders telefoon op nummer 1. Meerdere keren per dag of nacht wordt ze door haar moeder gebeld, die dan helemaal over haar toeren is. De dochter laat  vervolgens alles uit haar handen vallen en rijdt zo snel mogelijk naar haar moeder toe om haar gerust te stellen. 

Als ik de belasting in de mantelzorg van de dochter meet, scoort zij zeer hoog.  De zorg voor haar moeder gaat ten koste van haar eigen gezondheid, haar werk en haar relatie. Ze lijkt niks anders te doen dan brandjes blussen. Als oplossing denkt dochter aan een permanente opname voor haar moeder.

Inmiddels heeft de huisarts de diagnose dementie gesteld en is er een WLZ indicatie aangevraagd waarmee Mevrouw Janssen intensieve verpleeghuiszorg thuis kan krijgen of waarmee ze opgenomen kan worden in een verpleeghuis Het liefste zou mevrouw Janssen thuis willen blijven wonen, maar haar angst speelt haar het meeste parten.  

Mij is er alles aan gelegen om de oorzaak van de angst en de paniek te achterhalen. Uit ervaring weet ik dat veel onrust kan ontstaan bij mensen met dementie als gevolg van te veel verschillende personen die over de vloer komen.  Het blijkt inderdaad dat sinds de uitbreiding van de zorgmomenten, 15 verschillende zorgverleners per week langskomen. De adviezen en manier van bejegening, hoe goed bedoeld ook, zijn niet altijd eenduidig en er was weinig afstemming me de dochter. Dat moest anders!

Sinds kort komt er nu een klein, vast team met vertrouwde mensen om haar te verzorgen. Mevrouw Janssen voelt zich rustiger en tevreden en de dochter wordt nauwelijks nog gebeld door haar moeder.
Hopelijk gaat de wens om thuis te blijven wonen met dagbesteding voor mevrouw in vervulling.
Dit hangt mede af van de draagkracht van de dochter en haar vermogen om de accu weer op te laden. Want bij de dochter overheerst nu nog de vermoeidheid en is er een voorkeur voor permanente opname.

Eerdere herkenning van de signalen van dementie, de overbelasting van de dochter en de inzet van passende zorg op het juiste moment,  hadden mevrouw Janssen en haar dochter veel leed kunnen besparen. En wie weet een mogelijke opname in een verpleeghuis kunnen voorkomen....

De impact van een 67-jarig huwelijk

Het is zondagmiddag als ik op mijn werktelefoon de nodige gemiste oproepen en berichtjes zie. Het is de dochter van een echtpaar dat ik sinds begin vorig jaar begeleid. Vader heeft dementie en moeder zorgt al een aantal jaar intensief voor hem. Aangezien moeder de laatste tijd zelf lichamelijk achteruit gaat, ondersteunt de dochter waar nodig, zodat haar ouders samen thuis kunnen blijven wonen. Want dat doen ze al 67 jaar…

Het echtpaar krijgt wijkverpleging en huishoudelijke hulp van de thuiszorg en meneer gaat drie  keer per week met veel plezier naar de dagbesteding. En tot dusver ging dat prima zo. Maar vandaag is het mis. Verontrust vertelt de dochter me dat haar vader waarschijnlijk een longontsteking heeft. Hoewel hij thuis behandeld wordt met antibioticum, is hij er heel ziek van. Omdat haar moeder kampt met hartfalen en een anemie, kan zij niet voor hem zorgen. En tot overmaat van ramp heeft dochter zelf de griep. Ik hoor de radeloosheid in haar stem.    

Samen komen we tot de oplossing dat een tijdelijke opname in een verpleeghuis voor hen beiden het beste is. Diezelfde zondagmiddag nog informeer ik bij de verpleeghuizen in Parkstad en aan het einde van de middag kan ik twee plaatsen aanbieden: één PG-plek in Kerkrade voor meneer en één somatische plek voor mevrouw in Landgraaf.

Maar dan verandert het scenario weer. De huisarts belt dat het toch medisch noodzakelijk is dat de heer in het ziekenhuis wordt opgenomen. Per ambulance wordt hij naar het ziekenhuis gebracht. De familie laat daarmee de tijdelijke verblijfplek voor mevrouw vervallen. De dochter wil samen met haar broer de 24-uurszorg nog een aantal dagen voor moeder bieden in de hoop dat het echtpaar snel opknapt.

Maar in de dagen dat het echtpaar van elkaar gescheiden is, gaat het niet goed. Ze blijken helemaal niet zonder elkaar te kunnen. Mevrouw wordt steeds zieker en zwakker en meneer krijgt een ziekenhuisdelier. Hij valt tot twee keer toe en vraagt voortdurend naar zijn vrouw.

Al snel wordt duidelijk dat het definitief niet meer mogelijk is dat hij terug naar huis gaat. Daarnaast is de kans groot dat mevrouw niet lang meer zal leven. Ik kan en wil me er niet bij neer leggen dat die twee lieve mensen, die al zolang samen zijn, nu zouden worden gescheiden.

Daarom doe ik er alles aan om het echtpaar zo snel mogelijk te herenigen in een voor hun passende woon- en zorgsetting. De familie en ook de huisarts ondersteunen me in die missie. Maar de tijd dringt. Het kan toch niet zo zijn dat wet- en regelgeving in de zorg en het oerwoud aan verschillende indicaties, protocollen en procedures de oorzaak zijn van een definitieve scheiding na 67 jaar lief en leed?  Juist nu ze elkaar zo hard nodig hebben en misschien wel afscheid van elkaar moeten nemen? 

Gelukkig blijken onze bemoeienissen niet voor niets en ontdek ik weer wat de kracht is van samenwerking, over de grenzen van een zorginstelling heen.

Deze foto zegt het allemaal:

Het echtpaar verblijft nu samen in een wijkzorgcentrum in Landgraaf. Ik besef des te meer wat een huwelijk van 67 jaar betekent; ook voor iemand die zelf al bijna 30 jaar getrouwd is. Als casemanager dementie leer ik zo ook elke dag weer bij. Zo blijkt de meest praktische oplossing niet altijd de juiste te zijn. Maar als je verder kijkt, kun je écht het verschil maken. Dat maakt mijn werk als wijkverpleegkundige en casemanager dementie zo uitdagend.